20-letna Claudia Amaral iz portugalskega Viseuja je že pri štirih mesecih začela kazati znake staranja. Začela je izgubljati lase, koža se ji je začela gubati in pojavljali so se ji pigmentni madeži oz. starostne pege.
Leta 2000, ko je bila stara vsega eno leto, so ji diagnosticirali usodno bolezen, imenovano progerija. Hutchinson – Gilfordov sindrom progerije (HGPS) se pojavi približno pri enem na štiri do osem milijonov novorojenčkov (možnost, da dobimo bolezen, je 1:4.000.000) in ima več oblik. Zdravil zanjo še ni, otroci, ki so zaradi nje videti kot starčki, pa običajno dočakajo 13 oz. 14 let.
Zdravniki so staršema Claudie že v zgodnji fazi sporočili, da lahko vsak dan umre, a Claudia vse od diagnoze kljubuje statistiki in v krogu ljubeče družine in prijateljev uživa življenje, kot da je zahrbtna bolezen ne bi prizadela.
Pri svojih 20 letih je v ''progerijskih'' letih stara že 140 let. Nedavno so ji zamenjali kolk, saj je bil obrabljen, sicer pa v preteklosti ni imela večjih zdravstvenih težav. ''Progerija je bolezen, zaradi katere se človek stara sedemkrat hitreje kot sicer. Stara sem 20 let, v progerijskih letih pa to pomeni 140 let. Pestijo me vse težave starejših – težave s kostmi, srcem itd. Povprečna starost otrok s progerijo je 14 do 15 let, a povprečje sem že presegla. Nikoli se nisem počutila drugačna od prijateljev in ostalih. Ljudje so z menoj vedno ravnali enako kot z drugimi, tudi v šoli. Ko se sprehajam, se ljudje pogosto ustavijo in me opazujejo. Nekateri komentirajo od daleč, mnogi pa pristopijo do mene in me povprašajo, za kakšno bolezen gre in koliko sem stara. Nekateri reagirajo boljše, drugi slabše,'' razlaga Claudia.
Otroci, ki trpijo za progerijo, so videti povsem običajno do devetega meseca oz. enega leta starosti, nato pa se začnejo kazati znaki bolezni. Nizka rast, telesna teža, poseden prsni koš, nizka gostota kosti, plešavost, starostne bolezni, kot so izrabljeni kolki, velika čeljust ... Vzrok za bolezen je mutacija gena, ki kodira protein lamin. Ta povzroča pospešeno delitev celic, kar vodi do njihovega preranega umiranja in prehitrega staranja. ''Progerija me ni ustavila. Živim, kot da progerija ni del mene. Razmišljati moramo pozitivno in živeti, kot da smo jo ubili,'' druge prizadete spodbuja Claudia. Na svetu s progerijo živi od 350 do 400 otrok.
KOMENTARJI (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV